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Demandez à Chris Marques comment il a accompli ses prouesses de danseur tout en luttant contre la fibromyalgie. Il vous dira que rien n’aurait été possible sans le soutien de son épouse Jaci (Jaclyn Spencer, danseuse professionnelle). Main dans la main, ils ont mené de front leur ascension dans le monde de la danse et un combat contre ce syndrome de fatigue chronique.

Chris Marques est la preuve vivante que, comme il le dit si bien, "quand on en a envie, c’est qu’on peut". Alors qu’il avait seulement passé 20 ans, celui qui est aujourd’hui la star du jury de l’émission Danse avec les stars (DALS diffusée sur TF1) jonglait entre deux carrières : une en tant que danseur et l’autre dans le commerce électronique "pour pouvoir me payer ma carrière de danseur", nous précise Chris Marques. Or, un beau jour, son quotidien frénétique se trouve stoppé net par ce qui ressemble à une grippe. C’était en fait les premiers symptômes d’une encéphalomyélite myalgique. Il s’agit d’une maladie neurologique qu’on appelle aussi syndrome de fatigue chronique. C’est pourtant loin de se résumer à un simple épuisement. Crampes, douleurs articulaires, fatigue écrasante, fièvre… Les symptômes ont duré 10 ans pour Chris Marques et aurait bien pu sonner la fin de sa carrière.

Mais il en fallait plus pour arrêter ce futur champion de salsa. Accompagné par sa partenaire de scène et de cœur, Jaci, Chris Marques a su réorganiser son quotidien et ses répétitions pour ne pas laisser la maladie prendre le dessus sur son rêve. Trois fois champions du monde de salsa (en 2004, 2005 et 2006), il a ensuite séduit le public en tant que juré récurrent à DALS. Interview exclusive.

L’encéphalomyélite myalgique, appelée couramment syndrome de fatigue chronique, est considérée comme une maladie neurologique. Elle apparaît souvent de façon soudaine, entraînant une détérioration rapide de l’état de santé du patient. Il s’agit d’un syndrome non contagieux, non transmissible génétiquement. Les symptômes vont bien au-delà de la fatigue et vont énormément altérer la vie quotidienne des malades.

"Les symptômes ont duré 10 ans pour moi"

Medisite : Pourquoi ce livre ?

Chris Marques : On vient de traverser une période mondialement étrange. La première chose, selon moi, commune à tout le monde, c’est que la pandémie a été une grande période de remise en question. Pour moi, cette remise en question a été puissante : je me suis demandé si je ne voulais pas laisser une empreinte à mon fils, à mes enfants, qui soit lisible. Je voulais que mes enfants comprennent un jour pourquoi j’ai fait les choix que j’ai fait. Donc c’était important pour moi de me mettre à écrire.

Medisite : Comment vous est venue votre passion pour la danse ?

CM : J’avais 12 ans. Mon frère et ma sœur étaient tous les deux champions de danse. Et mon frère était toujours entouré de filles… alors je me suis dit ‘ce n’est pas une mauvaise idée’ ! (rire). Je me suis alors présenté à mon premier cours de danse et après une vingtaine de minutes, j’ai eu un déclic. Quelque chose s’est déverrouillé et ce qui était ma première motivation est alors devenue secondaire. Aujourd’hui, je dois avouer que je ne danse plus. Car mon métier est devenu celui de metteur en scène. C’est mon épouse, Jaci, qui est la chorégraphe du couple.

Medisite : Vous vous êtes déjà confié sur votre fibromyalgie. Que vous est-il arrivé ?

CM : Un jour, après un mois particulièrement éprouvant en termes de travail, j’ai développé une espèce de grippe, qui a duré deux semaines. Les symptômes de la grippe ont fini par me quitter, mais d’autres symptômes de douleur, de fatigue, de fièvre… ont persisté des semaines, puis des mois et littéralement des années. On me disait que j’avais une infection virale. Quand on voyait que ça ne passait pas, on me mettait sous antibiotiques. En l’espace d’un an, j’ai eu une quinzaine de traitements antibiotiques qui ne faisaient aucun effet. Mon corps ne cessait de se détériorer. J’avais à peine passé 20 ans.

Medisite : Quel a été l’impact sur votre carrière ?

CM : Cette maladie a duré 10 ans. Elle a eu un impact sur toute ma carrière, étant donné que j’ai soulevé tous mes trophées de champions du monde en étant atteint. La réalité, c’est qu’il y a eu des périodes où je n’avais que deux ou trois heures utiles par jour. Le reste du temps, j’avais trop mal, je devais me coucher et dormir. De fil en anguille, avec mon épouse, on a trouvé des systèmes qui nous ont permis de contrer les effets néfastes de la maladie.

"Vous imaginez bien qu’en tant que danseur, quand vous ne pouvez répéter qu’une demi-heure par jour et que tous vos concurrents s’entraînent 6 ou 7 heures, il y a un vrai différentiel".

À partir de là, on a monté un plan de travail qui prend tout ça en compte. Je travaillais aux plages horaires où les symptômes étaient les plus supportables. On essayait de tout planifier au maximum. Mais c’est vrai qu’il y a une grande part d’incertitude dans cette maladie : vous vous levez le matin et vous êtes incapables de sortir de votre lit. Il fallait prendre en compte cette incertitude. On faisait ce qu’on pouvait. J’ai eu une chance incroyable d’avoir l’épouse que j’ai. Ça nous a forcé à nous organiser. On s’est demandé ‘est-ce qu’on abandonne la danse, nos rêves et nos carrières ? Ou est-ce qu’on trouve un autre moyen de foncer tout droit ?’

"Ce n’est pas une fatigue comme on la comprend. Vous avez comme 150 kg sur les épaules"

Medisite : Comment avez-vous surmonté votre maladie ? Y a-t-il y eu des moments où vous vouliez tout laisser tomber ?

Chris Marques : J’ai eu le soutien de mon épouse Jaci. D’une certaine façon, cette maladie signifiait la fin de sa carrière et de ses rêves également. Parce qu’en tant que danseuse, bien plus talentueuse que moi (ce n’est pas de la fausse modestie, je vous assure que c’est vrai), pour elle, c’était un frein si elle restait avec moi. Et pourtant, elle est restée. Donc, il fallait qu’on trouve des moyens pour avancer. Il fallait qu’on dépasse ça ensemble.

Medisite : Quels étaient les symptômes les plus difficiles à gérer au quotidien ?

CM : C’est tout d’abord la douleur, une douleur articulaire. Il y avait des moments où d’un coup pendant 24 h je me sentais bien. Sauf que le lendemain… Mes proches me disaient qu’on pouvait me voir en forme et une demi-heure après on aurait dit que j’avais 90 ans. Tout mon corps se recroquevillait, j’avais mes muscles qui se figeaient, des crampes partout, des convulsions, la fièvre qui montait à 41. Ça me fait toujours rire quand j’entends ‘41°, c’est la limite à laquelle il faut aller à l’hôpital’. Si j’avais suivi ça, j’aurais passé ma vie à l’hôpital. J’étais à 41° parfois trois ou quatre jours d’affilée. Il y a également cette fatigue…. Ça donne l’impression que c’est juste de la fénéantise. Mais en réalité, c’est une fatigue qui vous écrase.

"Vous vous levez le matin, vous ouvrez les yeux et vous vous demandez si vous aurez la force de prendre une douche ou un café. Mais vous savez que ne pourrez pas faire les deux. Ça ne devrait même pas s’appeler de la fatigue. Si c’était juste ça, les malades pourraient le gérer. Ce n’est pas une fatigue comme on la comprend. Vous avez comme 150 kg sur les épaules".

"J’ai pris 20 kg à cause de cette maladie que je n’ai jamais réussi à perdre"

Medisite : Aujourd’hui, vous vous dîtes guéri. Ça veut dire que vous ne souffrez plus ?

Chris Marques : Je dis que je suis guéri, car je me sens guéri et parce que je n’ai pas rechuté depuis quasiment 10 ans. Je me sens personnellement à 3000% de ma forme. Je fais des choses que je n’aurai jamais pu faire avant. Sauf que ça demande une discipline draconienne. Un mental d’acier. Et la réalité, c’est qu’on ne guérit jamais complètement.

Medisite : Qu’entendez-vous par discipline draconienne ?

CM : Je fais attention à tout. Je suis devenu ambassadeur WW [Weight Watchers, ndlr]. Parce qu’il fallait absolument que je réapprenne à manger correctement. Quand j’étais malade, j’avais tendance à manger beaucoup de féculents, de farines raffinées etc… C’était un peu un réconfort. Sauf que cela me causait des problèmes digestifs. Et surtout, j’ai pris 20 kg à cause de cette maladie que je n’ai jamais réussi à perdre. Mais dès que j’ai commencé à me reprendre grâce au programme WW, j’ai perdu 8 kg en 6 mois. Quant à mes ballonnements et douleurs digestives, ils ont disparu.

Medisite : Si vous deviez citer vos trois principales habitudes alimentaires… ?

CM : Tout d’abord, je bois quasiment 2 L d’eau par jour. Et je suis passé des farines raffinées aux farines complètes. En clair, si je mange du pain, c’est du pain complet. De même pour les pâtes. Rien que ça, ça m’a fait perdre énormément de poids. Enfin, je mise beaucoup sur mon sommeil. J’utilise une application qui estime ma dette de sommeil sur 15 jours. J’intègre le sommeil dans mes habitudes alimentaires, car j’ai remarqué qu’à partir du moment où je ne suis pas en dette, je perds du poids beaucoup plus vite. Cela fait 8 mois que je suis ces principes et ils ont été comme une mini révolution pour mon corps.

Medisite : Pourquoi avoir voulu parler de votre fibromyalgie ?

CM : Parce qu’on en parle très peu de ces maladies, que ce soit la fibromyalgie ou l’encéphalomyélite myalgique (ou syndrome de fatigue chronique). Même s’il y a des différences d’un syndrome à l’autre, elles font toutes partie d’une même famille de maladies, qui d’après le Dr Anthony Fauci aux USA [immunologue américain, ndlr] a l’air d’incorporer également le long Covid. Les malades doivent se sentir compris sur un truc : ce n’est pas une maladie psychologique. Et c’est ce qui fait énormément de peine aux patients. On leur dit que tout est dans la tête. Mais si c’était le cas, on pourrait régler le problème. Or, il y a des études qui montrent que certains composants génétiques, déclencheurs physiques et dérèglements hormonaux sont liés. Donc non, ce n’est pas que dans la tête.

"J’ai horreur qu’on appelle ça de la fatigue chronique. Ces gens-là ne sont pas juste ‘fatigués’".

Medisite : Avez-vous un message à adresser aux lecteurs de Medisite ? Et surtout à ceux qui espèrent vivre leur passion et qui sont touchés par la maladie ?

CM : N’écoutez pas les gens qui vous disent que vous ne pouvez plus rien faire. Surtout ne les écoutez pas. Il faut s’écouter soi-même. Quand on a envie, c’est qu’on peut. Mais ce qui est primordial, c’est d’être conscient que tout est passager. Donc même si vous ne vous sentez pas bien maintenant, acceptez-le. Dîtes-vous que vous vous sentirez différemment demain. Et soyez prêt, dès que vous voyez une amélioration, à l’utiliser.

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Sources

Merci à Chris Marques, interviewé le 12 octobre 2021

Si seulement vous saviez (éd. Flammarion)

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