Karine Brailly vit depuis huit ans avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette pathologie dégénérative conduit généralement au décès du patient dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. “Avant la maladie, j'étais artiste peintre, et j’ai tenté de peindre jusqu’à ce que je ne puisse plus. D’abord de la main gauche, car la droite se paralysait, puis, plus du tout. Ça été un choc pour moi car c'était ma passion et je me levais tous les matins avec des idées plein la tête. Je me suis demandé comment j’allais exprimer tout ce que j’avais à l’intérieur…

Vivre avec la maladie : “trouver une passion pour tenir le plus longtemps possible”

Grâce à l’investissement de ses amis, Karine fait l’acquisition d’une commande oculaire : “dès que je l’ai eu, j’ai cherché un logiciel me permettant de peindre. Cet art m'aide à ne plus penser à la maladie.” Il lui faudra quelques mois pour apprivoiser ce nouvel outil et pouvoir refaire des expositions : “j’ai attendu de maîtriser le logiciel et trouver un site pour imprimer mes tableaux sur toile.” Karine fourmille de projets :”avec d’autres malades, nous allons exposer nos œuvres dans un centre culturel au mois de novembre prochain. J’espère que cette exposition montrera à tous les malades, que même avec une maladie incurable, nous pouvons encore créer et avoir des projets.” Altruiste, Karine reverse tous les bénéfices des ventes de ses toiles pour l'association Petits Princes, qui réalise les rêves des enfants malades.

SLA : “il ne faut surtout pas perdre espoir”

“Peu à peu, j’ai ré-organisé mes journées en fonction de ma fatigue. J’ai besoin d’énormément de sommeil. J’ai donc décidé de reporter à l’après-midi tous les soins, y compris la toilette. Le sommeil est très important car il me permet d’être en forme pour réaliser mes projets.” Un leitmotiv pour Karine qui est également active auprès de l’association Tous en selles contre la SLA dont l’objectif est d’explorer l’axe intestin-cerveau dans la maladie : “il ne faut surtout pas perdre espoir. Après tout, ce n’est qu’une question de temps, les médecins finiront bien par trouver un remède. En attendant, nous sommes encore capables de faire beaucoup de choses, d’aider d’autres personnes et de transmettre un savoir grâce à la technologie d'aujourd'hui. Profitons-en !” C’est donc un message plein d’espoir que transmet Karine aux récents diagnostiqués tout en précisant qu”il faut se trouver un objectif, une passion surtout.”

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