Elle souffre d’un syndrome qui la rend hypersensible aux bruits de son corps

Depuis son diagnostic en 2015, Pam Roberts, 49 ans, vit un enfer. Elle souffre du syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire supérieur, une malformation rare de l'oreille interne qui lui a provoqué une hypersensibilité aux bruits de son propre corps - des sons émis lors de la digestion à ceux des yeux qui bougent.

Publicité

Avoir des palpitations passagères peut être particulièrement gênant à cause de la sensation pénible d' "entendre son cœur battre". Mais imaginez-vous le vivre 24 heures sur 24 et devoir supporter en plus les bruits de vos intestins lors de la digestion et ceux de vos yeux à chaque mouvement oculaire. C'est le cas de Pam Roberts : cette Anglaise de 49 ans souffre du syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire supérieur, une malformation rare de l'oreille interne qui la rend hypersensible aux bruits de son propre corps.

"Ça m'affecte mentalement et me rend déprimée"

Aussi appelé syndrome de Minor, cette affection dont l'origine est inconnue a causé la formation d'un trou entre son cerveau et son oreille interne. Elle est ainsi obligée de vivre en permanence avec l'écho des sons émis par son corps, notamment de sa voix (phénomène appelé otophonie). Un enfer pour elle, depuis son diagnostic en 2015 : "Ce qui est le plus difficile, c'est d'entendre ma voix comme si elle sortait d'un kazoo cassé - je ne peux pas y échapper", a-t-elle confié aux médias britanniques.

Publicité

Une conditon qui affecte également sa vie sociale et sa santé mentale : "Il y a des jours où je ne réponds pas au téléphone parce que je ne supporte pas de parler et d'avoir à entendre ma voix. C'est horrible de devoir tout le temps laisser tomber mes amis. Je dois avoir en permanence un bruit de fond pour détourner mon attention des autres sons. Ça m'affecte mentalement et me rend déprimée."

Publicité

La craniotomie, son dernier espoir

Son partenaire, Martyn Smith, déplore par ailleurs le fait que cela ait un impact sur toute la famille : "Pam se cache et vit recluse. Elle est devenue très différente. Tous les jours elle entend les bruits à l'intérieur de son corps : ses yeux qui bougent, ses pas, sa voix qui est trop forte dans sa tête et sa respiration."

En 2018, la maman de deux enfants a subi une chirurgie pour tenter d'atténuer ses symptômes, mais ces derniers n'ont fait qu'empirer. Seul espoir : se rendre aux Etats-Unis pour qu'un spécialiste de ce syndrome puisse lui faire une craniotomie, une opération consistant à sectionner les os du crâne. Mais pour ce faire, elle a besoin de 5500 livres qu'elle essaye de récolter via des dons.

Certains bruits du corps doivent vous alerter

Si certains bruits du corps sont normaux et bénins, d'autres doivent mettre la puce à l'oreille. C'est notamment le cas des gargouillis du ventre : "S’ils sont trop fréquents, ils peuvent être annonciateurs d'une colite spasmodique", avertit le docteur Rageau, médecin généraliste interviewé par Medisite. Autre son qui peut être inquiétant : des sifflements entendus dans l'oreille, aussi appelés acouphènes : "Ils peuvent être consécutifs à un traumatisme auditif (musique trop forte, explosion…) ou causés par un trouble de la microcirculation de l’oreille interne", mais également révéler un dysfonctionnement du nerf auditif ou une tumeur du nerf quand ils sont persistants.

La rédaction vous recommande sur Amazon :
Recevez toute l'actualité chaque jour GRATUITEMENT !
X