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Hémopathies malignes. Il est probable que vous n'ayez jamais entendu parler de ce terme médical, pourtant il regroupe plusieurs types de cancers du sang qui touchent chaque année 35 000 nouvelles personnes en France (Chiffres récoltés en 2012). Myélome multiple, lymphome Hodgkinien et non Hodgkinien, leucémie lymphoïde chronique....Face à la recrudescence du nombre de patients une enquête baptisée EnPatHie a été lancée par plusieurs association de malades et de laboratoires (AF3m, France Lymphome espoir, Celgene, Janssen, Roche) afin d'étudier "l'expérience vécue par les Patients atteints d'hémopathie malignes" dont le bilan vient d'être communiqué.

Une fatigue excessive qui impacte la vie des patients

L'hémopathie est une maladie chronique, les patients voient leur vie chamboulée et oscillent entre période de traitements et rémission. L'enquête révèle que la fatigue chronique est une conséquence invisible et asymptomatique, mais l'une de celle qui impacte le plus la qualité vie d'un malade. Le problème c'est que face à d'autres cancers jugés plus visibles et plus dangereux, et au manque de personnel dans les structures de santé, les soignants n'ont pas le temps de mettre assez l'accent sur la communication de solutions contre cette fatigue jugée normale. Pourtant, perte d'autonomie, honte, changement du regard des proches... sont tout autant de facteurs qui influent sur le moral et la vie des malades et pour lesquels il existe des solutions comme la pratique d'activité physique et de loisirs.

Face à ce constat, les experts ayant contribué à l'enquête informent dans un communiqué que les malades ont "droit à une prise en charge de la fatigue et de la douleur, un appui psychologique et social ou même d'autres ressources comme de la kinésithérapie ou des nutritionnistes..." et déplore qu'elles ne soient pas assez proposées dès l'annonce de la maladie.

Hémopathie malignes : les symptômes

Si la cause semble commune et liée à une production excessives de globules blancs les symptômes, quant à eux varient selon les maladies.
- Le myélome multiple : forte fatigue, douleurs osseuses, insuffisance rénale, hypercalcémie, anémie...
- Lyphome Hodgkinien et non Hodgkinien : augmentation du volume de ganglions, jambes lourdes, fatigue, gêne abdominale, perte de poids inexpliquée.
- Malade de Waldenström : fourmillements dans les membres, diminution de la sensibilité, mauvaise circulation sanguine et acouphènes.

Sources

EnPatHie, enquête nationale sur l'exprience vécue par les patients atteints d'hémopathies malignes, décembre 2017, reçu le 05/12/2017

Vidéo : Lymphome hodgkinien - Maladie de Hodgkin

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