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Type :

Association

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Date de création :

20 mai 1992

Adresse du siège

- 7D r des Granges - 25000 Besançon- Président : Jean-Pierre BLOIS- Secrétaire Général : M. Philippe HANRIAT

Où écrire aussi- 19, rue Principale- 57530 MAIZERY- Tél : 03 87 55 20 24- Fax : 03 81 83 52 40- Site web- Mail

Objectifs :

Rassembler les personnes atteintes, les aider

Encourager la recherche neurogénétique

Dépasser puis vaincre la maladie pour épargner nos enfants

Activité :

PUBLICATIONS

- Nous avons pu rassembler un certain nombre de textes sur les Paraplégies Spastiques Familiales :sur la connaissance de la maladie qui est en pleine évolution, l’aspect clinique et l’aspect génétique.sur les traitements symptomatiques (kinésithérapie, rééducation, hygiène de vie)sur les dernières découvertes scientifiques (identification d’un gène majoritaire et de sa protéine)- Nous éditons une revue trimestrielle (organe de diffusion de l’information mais aussi de liaison des adhérents).- Nous achevons la réalisation d’un film documentaire de 56 mn. La première partie est une approche médicale de la maladie (interviews de médecins, consultations, laboratoires de recherche).

Une version anglaise de ce film sera faite dans le but d’une diffusion européenne voire mondiale.

Nombre d’Adhérents :

300

Suggestions :

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