Maladie de Charcot : comment vivre avec ?

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La maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive des neurones. Bien que le facteur génétique joue parfois un rôle, la cause de la maladie reste un mystère chez 90% des patients. Comment peut-on vivre avec une maladie incurable qui entraîne inévitablement la paralysie des muscles ? 

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© photographee

Prise en charge pluridisciplinaire de la maladie de Charcot

L’espérance de vie des patients est très courte. Lorsqu’apparaissent les premiers symptômes (perte du volume et de la force musculaire, crampes), elle est estimée entre 3 et 5 ans. Les traitements proposés sont symptomatiques et consistent à retarder l’effet de la maladie. Le riluzole est le médicament utilisé pour ralentir la destruction des neurones mais les complications arrivent rapidement : troubles de la marche, problèmes respiratoires, difficultés à articuler et à s’alimenter… La prise en charge est pluridisciplinaire. Elle requiert la participation d’un neurologue, d’un ergothérapeute, d’un physiothérapeute, d’un pneumologue, d’un orthophoniste et d’un psychologue.

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La maladie de Charcot place le patient face à une mort lente

Une fois la maladie diagnostiquée, le patient doit lutter contre une mort lente, ce qui le conduit à aborder la vie différemment. Il est d’abord en état de choc, puis son processus de deuil commence. Il souhaite profiter de la vie, du temps qui lui est compté. Certaines personnes se révoltent contre le diagnostic et la dépendance qui les attend. Refusant de parler d’avenir, elles expriment leur désir de partir avant d’être incapables de marcher ou de communiquer.

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