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Type :

Association

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Date de création :

1986

Adresse du siège

- 34, vieux chemin de Grenade- 31700 Blagnac- Président : Anne HENRION- Secrétaire Général : Mireille BOURLIER- Tél : 05 61 300 337- Fax : 05 61 300 337- Site web- Mail- Coordonnées des délégués et contacts départementaux : Toute la liste ici.

Objectifs :

Informer, écouter, orienter, aider le malade et son entourage ;informer les professionnels de la santé, du secteur médico social et le grand public. Aider la recherche médicale sur les neurofibromatoses.

Activité :

Notre travail se fait en complémentarité avec celui des médecins cliniciens et chercheurs ; écoute, dialogue avec les patients et leur entourage ;orientation vers les équipes médicales pluridisciplinaires et vers les services sociaux parfois nécessaires. Rencontres familles-professionnels de la santé ; bulletin trimestriel ; Relations et actions conjointes avec d’autres associations partageant des objectifs similaires, telle la reconnaissance par les pouvoirs publics des maladies rares ou méconnues ; actions d’information, de sensibilisation, de récolte de fonds.

Nb d’Adhérents :

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700

  • RégimeÉquilibré
  • RégimeHypocalorique
  • RégimeHyperprotéiné
  • RégimeIndex
    glycémique bas

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