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Type :

Association

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Date de création :

1985

Adresse du siège

- BP 075- 80082 AMIENS Cedex 2- Présidente : Nicole CHAMPAVIER- Site web- Mail

Objectifs :

Faire progresser la Recherche, afin de vaincre plus vite la maladie et de protéger l’avenir de ceux qui sont atteints. Améliorer la qualité de la prise en charge globale des malades en agissant pour une intégration scolaire et sociale et en promouvant pour une entraide sous toutes ses formes. Diffuser régulièrement à ceux qui sont atteints, et à tous ceux qui les prennent en charge, une information approfondie, scientifique, médicale et sociale, comme des documents vidéo, des cassettes sonorisées en Anglais, Allemand, Espagnol, Flamand... Favoriser la connaissance par les médecins de l’affection : publication d’une collection de radiographies exemplaires, illustrant la diversité de cette affection. Aider dans la solution de problèmes quotidiens : diffusion de patrons adaptés à la morphologie en collaboration avec l’Association OI Suédoise, utilisation du fauteuil roulant en collaboration avec l’Association OI Allemande.

Activité :

Ses réalisations :

Le soutien à la Recherche Moléculaire et Thérapeutique des Maladies de la Matrice Extracellulaire à l’Institut Pasteur de Lyon puis à Paris-Necker.

La mise en place d’un Conseil Scientifique.

L’organisation de journées de formation à destination des médecins, personnels soignants...

Deux livres réalisés sous forme d’articles brefs :

L’Ostéogenèse Imparfaite : Maladie des os de verre, 1999 (I.S.B.N. : 2-87671-340-3)

Une collection de cassettes vidéo , Comprendre pour mieux vivre comprenant 13 cassettes VHS, PAL, SECAM de 8 à 12 minutes, (soins dentaires, balnéothérapie, enclouage télescopique, rééducation...).

Des fiches de Conseils pour les Nourrissons : Comment le laver, l’habiller...

Le service d’un journal trimestriel : OI INFOS (ISSN : 1267-4435).

Serveur francophone sur Internet qui fait suite au Minitel 3614 AOI.

Un passeport européen en dix langues.

L’adhésion à l’Association Française de Recherche Génétique (AFRG), qui fédère des Associations de personnes atteintes de maladies génétiques "rares" dites orphelines.

La participation à la Fédération Européenne de l’Ostéogenèse Imparfaite (O.I.F.E.).

Nb d’Adhérents :

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580

  • RégimeÉquilibré
  • RégimeHypocalorique
  • RégimeHyperprotéiné
  • RégimeIndex
    glycémique bas

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