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Type :

Association

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Date de création :

25 juin 1966

Adresse du siège

- avenue Joseph Borlé 12 -1160 Bruxelles- Joseph Borlélaan 12 -1160 Brussel- Président : Dr Jan Vanleeuwe- Tél : 02/663.39. 02- Fax : 02/675.58.99- Site web- Mail

Objectifs :

Elle vise principalement à amélirorer la qualité de vie des patients et de leurs proches,ainsi qu’à :- conseiller et informer sur les traitements, les remboursements, les allocations, les possibilités, d’acceuil, le vécu avec la mucoviscidose....- accompagner les familles et les patients dans les hôpitaux- organiser des rencontres entre les familles- informer et former les (para-)médicaux et les intervenants psycho-sociaux- défendre les intérêts des patients auprès des pouvoir publics- soutenir la recherche scientifique- sensibiliser le grand public à la maladie et ses conséquences

Activité :

La réalisation concrête de nos objectifs

Nous publions 2 revues :- une revue trimestrielle d’ordre general sur la mucoviscidose destinee a tous nos membres et donateurs et une revue bimestrielle d’interet pratique et specifique destinee aux patients et a leur famille.

Nb d’Adhérents :

environ 5000 membres actifs

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