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Type :

Association

Date de création :

9 Février 2000

- Présidente : Marie-France Bru-Daprés- Secrétaire Général : Pascale Pinaud-Cochet- Site web- Mail

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Objectifs :

Cette association a pour but : Le regroupement, l’information et le soutien aux malades, et familles de malades atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil. D’inciter le corps scientifique, médical et pharmaceutique à des recherches sur cette maladie. La communication et la diffusion de toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical ou du grand public. La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.

Activité :

L’association est ouverte à tous les francophones du monde. Un groupe de soutien accessible via l’Internet, permet aux malades et à leurs familles de partager leurs différentes expériences. Diffusion mensuelle d’un bulletin "A Fleur de Peau", traitant chaque mois d’un article sur l’Hidrosadénite, et offrant aux lecteurs, une rubrique courrier. Envoi par courrier à toute personne en faisant la demande d’un dossier sur l’Hidrosadénite, contre 25Francs pour frais d’impression et d’envoi. Membre de l’A.F.R.G. Nous nous engagerons, à leur côté, lors des jours du nez rouge.

Nombre d’Adhérents :

20, de 4 pays différents : Belgique, Canada, France et Suisse

Suggestions :

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Nous vous invitons à remplir le questionnaire santé mis en ligne sur notre site. Un appel d’offre est lancé par l’AFRG, sur un programme de recherche pour 2000-2001. Vous pouvez le consulter sur notre site, dans la section "évènements".

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