Muriel Londres, porte-parole de l’association Vivre Sans Thyroïde : "Le changement de formule du Levothyrox devait être un progrès pour les malades"

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Des milliers de patients souffrant de dysfonctionnements thyroïdiens ont déclaré des effets indésirables, dont certains graves, suite au changement de formule du médicament Levothyrox®. Pour Muriel Londres, patiente et porte-parole de l’association "Vivre Sans Thyroïde", le manque d’informations des autorités est la première cause de la polémique.

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Pourquoi le changement de formule du médicament Levothyrox, traitement principal des troubles thyroïdiens, a créé une telle polémique ?

Muriel Londres : Il y a beaucoup de choses qui se sont passées. En France, trois millions de personnes prennent du Levothyrox ® contre leurs troubles thyroidiens. Mais peu savent comment fonctionne leur médicament et la plupart n’ont pas été informés du changement de formule. Selon nous, c’est le manque d’informations qui a créé la polémique. Les autorités sont passées par les professionnels de santé pour informer mais ceux-ci ne lisent pas tous les courriers qu’ils reçoivent et n’ont pas su parler à leurs patients. Les malades, eux, ne vont pas toujours voir les médecins, car ils ont souvent des prescriptions sur le long terme pour ce genre de pathologie. De leur côté, les associations n’ont pas toujours les moyens de relancer l’Agence nationale du médicament (ANSM). Or, les autorités ont sous-estimé les dérèglements thyroïdiens que le changement de formule pouvait entraîner et la panique que le manque d’information a créée.

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Ce changement de formule du Levothyrox est-il vraiment une mauvaise chose ?

Muriel Londres : L’ancienne formule n’était pas suffisamment stable. Le changement de formule est donc censé être un progrès pour les malades, même si c’est difficile à entendre. On a des personnes qui vont mal depuis qu’elles prennent la nouvelle formule. Mais on a aussi des personnes qui vont mieux et d’autres pour qui ça ne change rien.

Des médecins alertent sur les cas de patients qui arrêtent le nouveau traitement à cause de la polémique et se retrouvent avec des bilans sanguins totalement déséquilibrés. Qu’en pensez-vous ?

Muriel Londres : Il y a effectivement des personnes très inquiètes qui arrêtent le médicament nouvelle formule parce qu’elles ne savent pas comment il fonctionne. Les malades ne sont pas suffisamment accompagnés. Or, mis à part dans certains cas où le Levothyrox ® a été mal prescrit, sans TSH au préalable par exemple, si la personne a un dérèglement thyroïdien ou une maladie auto-immune, il faut continuer de le prendre sinon elle va se sentir de plus en plus mal. L’interlocuteur principal reste le médecin traitant ou l’endocrinologue. Avant d’arrêter le médicament, il faut voir le médecin pour parler des symptômes ressentis puis faire un bilan sanguin et ensuite le revoir.

Quels sont les effets remontés par les patients suite au changement de formule ?

Muriel Londres : Les effets ressemblent pour la plupart à ceux des dérèglements thyroïdiens. Moi, par exemple, j’ai des maux de jambes inexpliqués depuis ces deux dernières semaines. Il y a eu 9000 signalements d’effets indésirables dont 1500 que les déclarants ont considérés comme des effets graves. Nous remontons depuis un moment maintenant les témoignages que nous recevons à l’ANSM. Le problème de cette nouvelle formule c’est que des inconnus persistent. Des personnes ont des effets indésirables qui ne sont pas dus à un dérèglement thyroïdien, avec des symptômes qui ne s’expliquent pas.

Que pensez-vous du retour à l’ancienne formule du Levothyrox ?

Nous faisons le constat que de plus en plus de personnes arrêtent le Levothyrox nouvelle formulation à cause de ses effets indésirables insupportables. Nous posons la question de la co-existence des deux formules sur le marché et de la fin du monopole du laboratoire Merck en France (unique traitement à base de lévothyroxine actuellement vendu en France, avec 99% de parts de marché, ndlr). La ministre s’est aussi engagée à ce qu’il y ait de nouvelles spécialités sur le marché, ce qui pourrait permettre à chaque personne de choisir le traitement qui lui convient. Un dérèglement de la thyroïde peut être très handicapant pour la vie quotidienne, et cela n’est pas près de s’arranger s’il faut changer plusieurs fois de médicament. Pour nous il est important que les médecins nous écoutent dans nos problématiques, même si le contexte actuel rend les choses très difficiles.

Le gouvernement a acté le retour de l'ancienne formule du Levothyrox ® , sous le nom d'Euthyrox ® , à partir du 2 octobre 2017, suite à la polémique. D'autres alternatives devraient par la suite être commercialisées.

Vidéo. Thyroide : quand s'inquiéter ?

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