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Association Française de Lutte contre les Thalassémies et les Hémoglobinopathies

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Type :

Association

Date de création :

14.03.1990

Adresse du siège

- Résidence Parc Azur
- Lieu dit Strette
- Immeuble l’Albatros
- 20090 Ajaccio.
- Président : Mme Louisa MAULU-TRONCI
- Secrétaire Générale : Mme DAMIANO Marie-Françoise
- Tél : 04 95 23 29 58
- Fax : 04.95.23.29.58.
- Site web
- Mail

Objectifs :

Promouvoir toutes les initiatives en faveur des familles ayant des enfants atteints de thalassémie et d’hémoglobinopathie sous forme d’information, de prévention, et d’aide à la recherche des traitements les mieux adaptés à la guérison.

Activité :

Information, prévention, aide et écoute des malades atteints de thalassémie.

Edition d’une revue semestrielle intitulée THALASSEMIE - Hémoglobino Flash réservée aux personnes qui voudraient adhérer à notre association et surtout aux malades.

Nombre d’Adhérents :

200

Suggestions :

Faire connaître la thalassémie maladie orpheline et obtenir aide et soutien du grand public hors région corse.

Actualités :

Nous éditons une revue semestrielle intitulée THALASSEMIE - Hémoglobino Flash qui est un passeport entre malades, parents de malades, médecins,professeurs et autres personnes intéressées. Nous avons déjà édité cinq numéros, le sixième va paraître prochainement. Ce journal explique le fonctionnement de notre association, son rôle,ses actions. Des articles médicaux sont publiés ainsi que des témoignages de malades. Cette revue est mise à la disposition des personnes qui voudraient adhérer à notre association et surtout aux malades qui veulent sortir de leur isolement. La Thalassémie étant une maladie orpheline.

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