Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)


Type :

Association

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Date de création :

01/1992

Adresse du siège

- 53 Cours Léopold - BP 267
- 54005 NANCY CEDEX
- Président : Guy ALBA
- Secrétaire Général : Pascal PRIN
- Tél : 03 83 30 93 34
- Fax : 03 83 30 00 68
- Site web
- Mail

Objectifs :

- aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie
- stimuler le développement de la recherche médicale en finançant des programmes sélectionnés par un Conseil Scientifique indépendant
- informer les professionnels de santé
- sensibiliser l’opinion publique

Activité :

ELA est une association de type loi 1901 reconnue d’utilité publique depuis le 13 novembre 1996. ELA est un trait d’union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles.
- soutien des familles : information, rencontres, soutien psychologique.
- financement de la recherche médicale, appel d’offres annuel lancé à plus de 300 unités de recherche, programmes votés par un Conseil scientifique indépendant présidé par le professeur Patrick Aubourg
- neuropédiatre à l’Hôpital St Vincent de Paul à Paris
- manifestations, collectes de dons, sensibilisation actions majeures :
METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE, initiative citoyenne à l’école soutenue par les ministères de l’Education nationale et de la Jeunesse et des Sports

la journée nationale TOUS EN BASKETS POUR BATTRE LA MALADIE parrainée par Zinédine Zidane et de nombreuses personnalités

Nombre d’adhérents :

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900

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