Association des sclérodermiques de France


Type :

Association

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Date de création :

1990

Adresse du siège

- 62, rue Nationale
- 59930 LA CHAPELLE D’ARMENTIERES
- Président : André COURDAIN
- Vice-présidente : Monique LIENHARD
- Tél : 03 20 35 13 00
- Site web
- Mail

Objectifs :

Sous l’impulsion de l’ASF le 1er groupe français de recherche contre la sclérodermie s’est constitué réunissant plus de 150 professeurs venant de toute la France mais également des pays voisins. Cette année l’ASF va consacrer la somme de FF 400 000.- (quatre cent mille francs français)à financer plusieurs protocoles.

C’est pour cette raison que notre association a besoin d’aide sous toutes ses formes : financières, médiatiques, etc... Aidez-nous à ne plus être orphelins ! Vous pouvez envoyer vos dons au :
- Claude GINOUX (Trésorier)
- 2 boulevard Lafayette
- 89OOO AUXERRE
- Tel : 03 86 46 03 87

Activité :

La Sclérodermie est une maladie rare -dite "orpheline" et sévère,qui affecte essentiellement la peau, mais aussi, dans sa forme généralisée ou systémique , les organes internes mettant en jeu le pronostic fonctionnel et vital du malade. Le terme "Sclérodermie" décrit assez bien le principal signe ou symptôme de la maladie. Du grec "skleros" : dur et "derma" : peau, sclérodermie signifie donc "durcissement de la peau". Notre activité est entièrement bénévole et est composée de plusieurs délégations régionales qui entourent les malades en leur apportant soutien et réconfort. Nous organisons chaque année une Assemblée Nationale regroupant tous les malades et sympathisants de notre association ainsi que les membres de notre Comité scientifique.

Nombre d’Adhérents :

Environ 1000 adherents

Suggestions :

Nous appelons tous les grands laboratoires à consacrer un peu de leur budget pour lancer ou nous aider à effectuer des protocoles de recherches sur cette maladie génétique dite "orpheline" !

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