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Type :

Association

Date de création :

1990

Adresse du siège

- 79 avenue de Breteuil - 75015 Paris- Présidente : Marie-Pierre Bichet- Secrétaire Général : Bodier- Tél : 01 47 34 54 58- Site web- Mail

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Objectifs :

- Aide et soutien aux familles- soutien financier par collecte de dons à la recherche génétique et à l’amélioration des traitements

Activité :

- Lien avec les familles- collecte de fonds- relation avec les chercheurs- relation avec les associations étrangères

Nb d’Adhérents :

100

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